GOUDEN MOED DOOR DE MAZEN HEEN

Ouders van kinderen met zeldzame aandoeningen moeten vaak vanaf de eerste diagnose strijden voorwat de meesten ala vanzelfspreken beschouwen: een plek in de samenleving.
Gouden moed door de mazen heen vertelt het waargebeurde verhaal van Lucas, een jongen met het zeldzame goldenharsyndroom, en zijn moeder Barbara, die vanaf zijn geboorte vecht voor zijn recht op zorg, onderwijs en erkenning.
Het boek is niet alleen een persoonlijk verhaal, maar ook een spiegel voor een systeem dat gezinnen structureel in de steek laat. Want ieder kind verdient zijn plek in de samenleving.
Gezinnen met kinderen met zeldzame aandoeningen zullen zich in dit verhaal herkennen, maar ook iedereen die niet past in wat de maatschappij als ''normaal''beschouwt: mensen met een beperking, neurodivergentie, een chronische ziekte, of zij die anders zijn op welke manier dan ook.

Barbara Claerhout is de moeder van Lucas en woont in Antwerpen. Als administratief bediende combineert ze haar dagelijks leven met een onvermoeibare inzet voor inclusie en een betere ondersteuning voor gezinnen met zeldzame aandoeningen.